0
19 декабря 2018
Паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь — это комплексная поддержка неизлечимо больного пациента и его семьи, которая включает физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты.

Паллиативная помощь для детей представляет особую область, хоть и тесно связанную с паллиативной помощью для взрослых. Это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи. Паллиативная помощь начинается с момента диагностирования болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет.

Паллиативная помощь оказывается, когда уже невозможны реабилитация и излечение. Однако паллиативная помощь НЕ означает отказ от помощи и приближение смерти ребенка. Паллиативная помощь не ставит задачей искусственно продлевать жизнь больного, если это приводит к ухудшению качества жизни. Но она призвана предотвратить появление новых симптомов и улучшить качество жизни тяжелобольных детей и их родителей во время неизлечимого заболевания, на разных этапах его прогрессирования. Паллиативная помощь оказывается не только детям в терминальной стадии онкологических заболеваний, но и детям с прогрессирующими генетическими заболеваниями, органическими нарушениями и последствиями тяжелых травм.

Для оказания эффективной паллиативной помощи требуется широкий многодисциплинарный подход, охватывающий семью и использующий имеющиеся в конкретном сообществе ресурсы.

Паллиативная помощь помогает неизлечимо больному ребенку жить максимально комфортно, оставаясь при этом ребенком: играть, учиться, общаться со сверстниками.

Таким образом, паллиативная помощь создана с целью облегчения состояния здоровья, как самого ребенка, который испытывает страдания и боль от прогрессирования неизлечимого заболевания, так и его родителей, и других родственников, в том числе здоровых братьев и сестер, которые переживают не только стресс, но и психологическую травму как во время болезни, так и после разлуки.

Основными принципами работы специалистов паллиативной помощи являются:

  • облегчение боли ребенка и других симптомов заболевания;
  • эмоциональная поддержка и уважение системы ценностей, сложившейся в семье ребенка;
  • работа в тесной связке с лечащим врачом;
  • способность вести открытый диалог с ребенком, родителями и лечащим врачом по вопросам корректировки паллиативной помощи, согласно их пожеланиям.

В команду специалистов, оказывающих паллиативную помощь ребенку, входят врачи-специалисты (педиатры, неврологи, онкологи, реаниматологи, диетологи и др.),  врачи паллиативной помощи,  физиотерапевты, медсестры, социальные работники, психологи, священники.

Эффективную паллиативную помощь отличают следующие признаки:

  • круглосуточная доступность,
  • качество,
  • гуманность,
  • бесплатность,
  • преемственность.


Учреждения паллиативной помощи в России

Сейчас в России паллиативная помощь оказывается в хосписах, в паллиативных отделениях и кабинетах обезболивания больниц и поликлиник, на дому — выездными патронажными бригадами.

Хоспис — это бесплатное медико-социальное учреждение, финансируемое госбюджетом и/или благотворителями, имеющее лицензию на паллиативную медицинскую деятельность и работу с наркотическими обезболивающими.  Хоспис сотрудничает с органами социального обеспечения, общественными и религиозными организациями, может привлекать к помощи добровольцев, а также благотворительные фонды и организации. В хосписе оказывается медицинская, социальная, психологическая, юридическая, духовная помощь пациенту и членам его семьи. Здесь работают профессионалы высокого уровня и широкой души. В хосписе все направлено на преодоление страха и наиболее полноценное использование оставшегося у ребенка времени жизни. Родственников маленького пациента обучают навыкам ухода за больным ребенком, а также оказывают психологическую поддержку в течение неограниченного периода времени. Доступ к пациенту для родственников и близких обеспечивается круглосуточно. К работе в хосписе привлекаются волонтеры, которые не только ухаживают за тяжело больными, но общаются, играют с детьми, устраивают праздники и т. д.

В хосписе берегут жизнь. Здесь нет боли, грязи и унижения. Это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
На сегодняшний день в России еще не так много детских хосписов, но ситуация меняется к лучшему. В Москве действует выездная служба детского хосписа «Дом с Маяком». Детские хосписы работают в Казани и Санкт-Петербурге.

Паллиативная помощь на дому  — очень востребованная форма паллиативной помощи. Она возможна в том случае, когда состояние ребенка позволяет обходиться без круглосуточного наблюдения медицинским персоналом. Если данный вариант помощи доступен в месте проживания пациента, это значительно повышает качество жизни детей и их родителей. При оказании помощи на дому врачи, медсестры, волонтеры и соцработники приезжают к ребенку, проводят регулярные осмотры и дают консультации, специалисты обучают родственников навыкам домашнего ухода. Это позволяет находиться дома даже детям с аппаратами искусственной вентиляции легких. Регулярные осмотры детей на дому и профессиональные консультации абсолютно бесплатно проводят выездные бригады паллиативной помощи.

Если Вашему ребенку требуется паллиативная помощь, не пренебрегайте ей. Новость о неизлечимом заболевании — это стресс для всей семьи. Вердикт врачей о неизлечимости заболевания у ребенка обычно вызывает у родителей страх, растерянность, отрицание происходящего. В этот момент семье важно объединиться, так как единение действительно сможет помочь и членам семьи, и больному ребенку. Специалисты принимают во внимание все пожелания семьи и самого ребенка в том, что касается оказания оптимальной помощи.

Контакты учреждений паллиативной помощи на территории РФ

Наиболее часто обсуждаемые аспекты детской паллиативной помощи

Паллиативная помощь — это не приближение смерти ребенка

Даже если у ребенка неизлечимое заболевание, это не означает, что жизнь заканчивается прямо сейчас. Даже в самых тяжелых обстоятельствах есть место радости, счастью и настоящему детству. Нужно помочь ребенку преодолеть неприятные симптомы, боль и позволить ему радоваться жизни. Для этого стоит обратиться к специалистам, знающим о паллиативных диагнозах и реальных возможностях, которыми такие дети обладают.

Не отбирайте детство у ребенка

Ребенок в паллиативном состоянии реагирует на окружающее иначе. Он смотрит мультики и слушает сказки не совсем так, как обычный малыш. Но это не значит, что они ему не интересны и не нужны. Самое лучшее, если его и Ваша жизнь будет максимально похожа на обычную жизнь обычных людей: прогулки, кино, сказка на ночь, поездка на дачу. Паллиативный диагноз, как бы это ни казалось странным, не исключает счастья, он учит ценить время, находить нужных людей и любить.

Не следует превращать жизнь ребенка в реабилитацию. Лечение необходимо, но важно четко осознавать, что какие бы высококлассные специалисты не лечили ребенка, например, с таким диагнозом, как ДЦП, он не сможет ходить так, как обычный ребенок. Любому, даже самому особенному ребенку, нужно детство.

Как вести себя родителям

Родителям нужно постараться не ограничивать круг общения паллиативного ребенка только медиками и психологами. Можно познакомиться с семьями, имеющими ребенка с таким же диагнозом. Начать делать это можно с родительских сообществ и специальных форумов, где родители объединяются, рассказывают свои истории, делятся советами. Там подскажут контакты нужных специалистов. Для родителей больного ребенка будет очень полезным общение с родителями, у чьих детей нет подобных проблем. Однако если такие контакты даются очень тяжело, не нужно делать это через силу.

Не нужно стесняться своего ребенка, постарайтесь правильно реагировать, если услышали о нем что-то неприятное от других людей.

Специалисты паллиативной помощи защищают интересы ребенка

Команда специалистов помогает освободить ребенка от не влияющих на прогноз и не приносящих пользу активных лечебных и диагностических мероприятий, таких как пункции, анализы, инвазивные методы исследования, противоопухолевая, инфузионная терапия. Они помогают ребенку придерживаться максимально современных методов лечения и исключать болезненные и приносящие дискомфорт манипуляции (инъекций, постановки центрального катетера) в ситуациях, когда возможны более адекватные пути введения препаратов, например, подкожно или через рот.

Паллиативная помощь может оказываться одновременно с проведением других методов лечения

Цель паллиативной помощи — уменьшить болевой синдром и другие тягостные симптомы заболевания, а также оказать эмоциональную поддержку семье. Паллиативная помощь может оказываться как новорожденным детям, так и подросткам и их семьям в любую из фаз развития заболевания, наряду с другим лечением.

Помощь оказывается в соответствии с нормами законодательства РФ

На территории Российской Федерации понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, который уточняет правовые нормы при оказании медицинской помощи неизлечимо больным детям в России.

Одной из проблем в подобных ситуациях, является отсутствие денег, которых действительно не хватает. Законодательством предусмотрены социальные выплаты, государственные и социальные пенсии по инвалидности, льготы на социальное жилье и земельные участки, гарантировано право на получение технических средств реабилитации. Получить это не всегда просто, но необходимо добиваться реализации своих прав. Кроме того, районное управление социальной защиты обязано помочь в получении таких льгот.


8 800 700 84 36 — Горячая линия Фонда помощи хосписам «Вера» для помощи тяжелобольным взрослым и детям. Консультации по вопросам ухода на дому, госпитализации в хоспис, обезболиванию и другим вопросам, которые могут возникать у пациентов, их близких и медиков, которые им помогают.
Работает круглосуточно и бесплатно во всех регионах России.


ЕЩЁ